《時間的病》新書發表會
*右二是作者周小美
選在人性空間辦新書發表會真不錯，
整個溫馨。
我負責帶旺旺先貝，
今天大家都叫我旺旺先貝小姐。
會前和幾個工會朋友先吃飯，
和這些驍勇善戰的長輩聊天很愉快，
其中蔡元鎮先生是罕見疾病基金會及弱勢團體權益促進會，
及好幾個銀行工會的xxoo長，
聽他說他剛創立的「全國勞動者家長聯盟」
有別於「全國家長聯盟」而特地加上「勞動者」三字，
目標目的有別，說得頭頭是道，
真是有趣極了。
午餐後開始簡單的布置、排桌椅，
環盟秘書長也出現了，
小美人緣真廣，
各種團體都有朋友來，
人性空間一樓擠滿了人。
和也來幫忙的另外兩個女生聊天很愉快，
窗櫺外的午後光影忽明忽暗，
好像可以看見風在吹。
憶憶是社區會計、萍萍在年代做廣告編排，
別人的工作總是看起來比較好玩 :Q
三人合照：
收攤時來了一個患有罕見疾病「馬凡氏症候群」的女生海泙，
這類症候群眼睛、心臟、骨骼會有不正常情形發生，
所以不能從事激烈的工作、不能運動（真是太痛苦了）
不過海泙看起來很正常，
只是眼睛水晶體位移嚴重，
焦距對不清楚。
很久以後卻有醫生認為，
和罕見疾病病友相處很久了的她應該不屬於罕見疾病，
可能只是染色體的問題，
「好像歌仔戲演到一半，突然被叫下台不用演了」
海泙說，不知道該高興還是難過。
海泙是SOHO，
不知道花了多少力氣看螢幕才能做出這些精彩的作品：
http://www.seayes.com.tw
活著就是最好的證據
--
發現櫃臺有個可愛的擺飾：
*The breeze was pleasant
BTW,自由時報今天就刊出下午新書發表會的新聞（自己的記者的新聞當然要偷跑 :P）
時間的病 血友愛滋患 抗病血淚史
〔記者謝文華／台北報導〕台灣第一本以血友愛滋患者故事紀實的「時間的病」今天正式發表，書中「男主角」李錦章在二十二歲時才明白什麼是「血友病」、以為自己「有救」而開始接受輸血治療，想不到最後竟因輸血感染愛滋，被迫宣判「死刑」。兩年前結束四十三歲的生命。
一出生就罹患血友病的人，終生忍受出血疼痛之苦，民國七十三年至七十四年間，國內有五十三位血友病患因注射從國外進口、遭愛滋病毒污染的血液製劑感染愛滋，至今有三十五人病逝。
「時間的病」作者周富美是媒體工作者，八年前因製作專題約訪李錦章，當時，李錦章慫恿她：「妳去念研究所、把『我們的故事』寫成論文，讓更多人了解血友愛滋。」周富美後來真的考上了北醫研究所，也展開一年多的採訪、寫書工作。如今回想感慨：「一句談笑中的戲言，竟成為日後一個跨越生與死的生命約定。」
李錦章直到死前仍要協助病友
李錦章在生命的盡頭獨居在彰化老家，周富美每週從台北搭車南下、攝影林聰勝則從高雄北上記錄，直到李錦章蓋棺那一刻。一張張黑白照片，有孱弱的李錦章倒臥在滿是針筒的地板、李錦章拖著病痛陪伴其他血友愛滋病患走完人生旅程，及他和律師商討相關訴訟與後續照護等問題。
最令作者敬佩的是，李錦章在自己的車窗上貼著ＡＩＤＳ四個大字，還拿出藥廠賠償的「救濟金」買了許許多多保險套，放在紅包袋中，隻身在車站、校門口發放。
所得將捐作推動愛滋防治基金
她永遠不會忘記李錦章在死神敲門前夕，焦急地說：「快告訴我，那裡年輕人最多，只要我有錢，我要在年輕人最多的地方辦演唱會，在我死前，我要讓大家知道血友愛滋病患的存在！」
「時間的病」兩年前問世，但因出書前夕，李錦章病故，作者考量家人感受，遲至今天才在台北市公館「人性空間咖啡館」發表，作者未支領稿費，賣書所得將捐出作為推動愛滋防治基金。
*右二是作者周小美
選在人性空間辦新書發表會真不錯，
整個溫馨。
我負責帶旺旺先貝，
今天大家都叫我旺旺先貝小姐。
會前和幾個工會朋友先吃飯，
和這些驍勇善戰的長輩聊天很愉快，
其中蔡元鎮先生是罕見疾病基金會及弱勢團體權益促進會，
及好幾個銀行工會的xxoo長，
聽他說他剛創立的「全國勞動者家長聯盟」
有別於「全國家長聯盟」而特地加上「勞動者」三字，
目標目的有別，說得頭頭是道，
真是有趣極了。
午餐後開始簡單的布置、排桌椅，
環盟秘書長也出現了，
小美人緣真廣，
各種團體都有朋友來，
人性空間一樓擠滿了人。
和也來幫忙的另外兩個女生聊天很愉快，
窗櫺外的午後光影忽明忽暗，
好像可以看見風在吹。
憶憶是社區會計、萍萍在年代做廣告編排，
別人的工作總是看起來比較好玩 :Q
三人合照：
收攤時來了一個患有罕見疾病「馬凡氏症候群」的女生海泙，
這類症候群眼睛、心臟、骨骼會有不正常情形發生，
所以不能從事激烈的工作、不能運動（真是太痛苦了）
不過海泙看起來很正常，
只是眼睛水晶體位移嚴重，
焦距對不清楚。
很久以後卻有醫生認為，
和罕見疾病病友相處很久了的她應該不屬於罕見疾病，
可能只是染色體的問題，
「好像歌仔戲演到一半，突然被叫下台不用演了」
海泙說，不知道該高興還是難過。
海泙是SOHO，
不知道花了多少力氣看螢幕才能做出這些精彩的作品：
http://www.seayes.com.tw
活著就是最好的證據
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發現櫃臺有個可愛的擺飾：
*The breeze was pleasant
BTW,自由時報今天就刊出下午新書發表會的新聞（自己的記者的新聞當然要偷跑 :P）
時間的病 血友愛滋患 抗病血淚史
〔記者謝文華／台北報導〕台灣第一本以血友愛滋患者故事紀實的「時間的病」今天正式發表，書中「男主角」李錦章在二十二歲時才明白什麼是「血友病」、以為自己「有救」而開始接受輸血治療，想不到最後竟因輸血感染愛滋，被迫宣判「死刑」。兩年前結束四十三歲的生命。
一出生就罹患血友病的人，終生忍受出血疼痛之苦，民國七十三年至七十四年間，國內有五十三位血友病患因注射從國外進口、遭愛滋病毒污染的血液製劑感染愛滋，至今有三十五人病逝。
「時間的病」作者周富美是媒體工作者，八年前因製作專題約訪李錦章，當時，李錦章慫恿她：「妳去念研究所、把『我們的故事』寫成論文，讓更多人了解血友愛滋。」周富美後來真的考上了北醫研究所，也展開一年多的採訪、寫書工作。如今回想感慨：「一句談笑中的戲言，竟成為日後一個跨越生與死的生命約定。」
李錦章直到死前仍要協助病友
李錦章在生命的盡頭獨居在彰化老家，周富美每週從台北搭車南下、攝影林聰勝則從高雄北上記錄，直到李錦章蓋棺那一刻。一張張黑白照片，有孱弱的李錦章倒臥在滿是針筒的地板、李錦章拖著病痛陪伴其他血友愛滋病患走完人生旅程，及他和律師商討相關訴訟與後續照護等問題。
最令作者敬佩的是，李錦章在自己的車窗上貼著ＡＩＤＳ四個大字，還拿出藥廠賠償的「救濟金」買了許許多多保險套，放在紅包袋中，隻身在車站、校門口發放。
所得將捐作推動愛滋防治基金
她永遠不會忘記李錦章在死神敲門前夕，焦急地說：「快告訴我，那裡年輕人最多，只要我有錢，我要在年輕人最多的地方辦演唱會，在我死前，我要讓大家知道血友愛滋病患的存在！」
「時間的病」兩年前問世，但因出書前夕，李錦章病故，作者考量家人感受，遲至今天才在台北市公館「人性空間咖啡館」發表，作者未支領稿費，賣書所得將捐出作為推動愛滋防治基金。
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